À propos de nous: vue d’ensemble

L’ACPD est un organisme à but non-lucratif dont la mission consiste à éduquer et partager l’information avec tous les patients canadiens en dermatologie, tout  en offrant un soutien communautaire en ligne en plus de promouvoir la création de groupes de soutien locaux.  Grâce à l’ACPD, les patients ont accès à des médecins et chercheurs lesquels répondent aux préoccupations en matière de santé de la peau.

Notre début

En 2007, un groupe varié d’individus qui partageait un intérêt pour les problèmes de la peau, dont notamment des patients et des dermatologues, s’est réuni pour fonder un organisme à cet effet puisque, contrairement à plusieurs maladies, il y avait peu de soutien pour les patients en dermatologie.  Depuis notre création, le réseau de gens et de groupes y affiliés n’a cessé de prendre de l’ampleur.

Notre travail

Notre travail repose sur trois piliers:

Le soutien aux patients et à leur famille de par l’éducation – en commençant par ce site web, et ensuite par la publication d’une revue trimestrielle intitulée ‘À Propeau’, l’apport d’outils en ligne, de sessions éducatives, le tout accompagné d’une conférence biennale suivi d’alliances stratégiques avec l’industrie et des groupes affiliés.

La défense des intérêts des patients en dermatologie, de par un travail de sensibilisation accru auprès de Santé Canada et des ministères provinciaux/territoriaux en matière de problèmes de santé et maladies liés à la peau et leurs impacts auprès des citoyens canadiens.  La peau en profondeur : carte d’évaluation sur l’accès aux soins et aux traitements dermatologiques au Canada 2012 qui adresse la situation en matière de soins dermatologiques au Canada est disponible en ligne.  Parmi les sujets  d’actualité, nous notons l’accès aux soins en temps opportun, un accroissement du nombre de dermatologues, un meilleur accès aux médicaments et une formation complémentaire autant pour le personnel infirmier que pour les médecins qui n’œuvrent pas en dermatologie.

L’aide à la recherche de par une implication dans les projets de recherche suivie de la diffusion des résultats dans le site web et dans la revue.  

Notre mission

La mission de l’ACPD fut définie en septembre 2007 par les membres du Conseil de l’Alliance canadienne des patients en dermatologie comme suit : l’ACPD est un organisme qui dessert les besoins des patients atteints de maladies cutanées avec une orientation vers l’amélioration des soins, la promotion de la santé de la peau et la recherche en matière de guérison pour les patients canadiens.

Notre façon de faire

Un personnel rémunéré par l’ACPD est chargé d’exécuter le mandat établi par le comité des directeurs lors de chaque assemblée générale annuelle.  Les comités travaillent de concert avec le personnel et les bénévoles sur des projets particuliers ou des activités à long terme.  Le personnel gère aussi les relations avec les groupes affiliés, la production de la revue ainsi que les événements et les activités quotidiennes.  Dans le but de satisfaire les normes les plus rigoureuses, l’ACPD bénéficie également d’une expertise d’appoint en matière d’informations grâce à ses membres non votants du Conseil tels le comité facultatif médical, les conseillers spéciaux auprès du Conseil et les conseillers médicaux de la revue ‘À Propeau’.

Sommaire de la position de l’ACPD sur l’accès aux soins en dermatologie.

1. Les patients en dermatologie doivent pouvoir accéder à des soins en dermatologie dans un délai raisonnable et ce peu importe leur endroit de résidence au Canada.  Pour les Canadiens atteints de troubles cutanés, nous croyons que le temps d’attente relatif aux traitements dermatologiques ne devrait pas excéder cinq semaines -  le délai d’attente moyen à l’échelle nationale tel que rapporté en 2001.  Alors que nous reconnaissons qu’il n’est pas possible d’accéder à tous les services en dermatologie en fonction d’une distance raisonnable à parcourir, nous croyons que la photothérapie – le pilier principal en matière de traitement pour plusieurs troubles cutanés – devrait être accessible à tous les Canadiens, soit en clinique ou à titre de service assuré à domicile pour ceux qui n’ont pas accès à une clinique.
   
2. Les procédures médicales devraient être considérées à titre de services assurés pour tous les patients aux prises avec un trouble médical cutané.  Le système de santé public doit assumer les traitements pour certaines maladies telles que le vitiligo qui est un trouble de la pigmentation, lequel comporte de sérieuses conséquences tant aux plans psychologique que social.
3. Tous les médicaments considérés à titre de la norme des soins devraient être financés sans restriction.  Il est essentiel que les dermatologues puissent accéder à la gamme la plus complète de médicaments alternatifs.  Un médicament qui s’est avéré efficace pour un patient peut être inefficace pour un autre.  Au fil du temps, il arrive qu’une tolérance se développe à certains médicaments éprouvés pour plusieurs maladies cutanées nécessitant ainsi l’accès à de nouveaux médicaments.  Il y a aussi des patients en dermatologie qui sont susceptibles aux effets secondaires des médicaments.  Puisque ces maladies sont chroniques, la qualité de vie du patient peut être gravement perturbée par des médicaments mal tolérés, moins efficaces ou qui exigent du patient une administration complexe.
4. Les patients atteints de maladies cutanées rares devraient pouvoir accéder à des médicaments ou à des procédures médicales dont l’efficacité a été raisonnablement bien établie, peu importe leur statut d’approbation réglementaire.  Par définition, il y a trop peu de patients atteints d’une maladie rare pour justifier les mêmes niveaux de recherche scientifique applicables aux maladies les plus communes.  Il en résulte donc que Santé Canada n’est pas en mesure de démontrer l’efficacité ni l’innocuité d’un traitement chez les patients atteints de maladies rares, conformément à ses normes d’usage.  En raison de cette absence de preuves suffisamment élevée, les comités d’examen ne peuvent décider du financement d’un traitement.  Dans de telles situations, un degré de preuves moins élevé devrait être acceptable pour les applications cliniques, le financement et la disponibilité de traitements prometteurs en matière de maladies cutanées rares.

Pour de plus amples renseignements sur l’état des soins en dermatologie au Canada, veuillez consulter La peau en profondeur : Carte d’évaluation sur l’accès aux soins et aux traitements dermatologiques au Canada.

Si vous désirez participer aux projets de l’ACPD, visitez la rubrique Comment participer pour découvrir comment vous pouvez soutenir les patients Canadiens en dermatologie.

Coordonnées:

Alliance canadienne des patients en dermatologie
2446 Bank Street, Bureau 383
Ottawa, Ontario
K1V 1A8
Téléphone : 613-224-4266
Télécopieur : 1-877-294-1525

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